Варя самый младший, третий ребенок в семье. Сначала всё было хорошо: Варя, как и все малыши, агукала, ловила взгляд мамы, тянулась к игрушкам. А после трёх месяцев её развитие стало замедляться. У Вари так и не появилась речь.

Сейчас Варе 7 лет. У нее очень редкая и сложная болезнь – мальформация Арнольда-Киари. Это порок головного мозга встречается у 3–8 человек из 100 тысяч во всём мире. Нижние отделы головного мозга смещаются в большое затылочное отверстие. Опасность в том, что смещенные структуры мозга могут сдавливать самые важные центры, что может привести к отеку мозга, нарушению дыхания и сердечной деятельности, параличам, проблемам с координацией, зрением, слухом.

Варвара ходит в специализированный детский сад, общается с другими детьми. Ей очень нравится лепить, рисовать, а больше всего она любит музыкальные игрушки. Её лицо озаряется счастливой улыбкой, когда она качается на качелях или перелистывает страницы книг, пока мама читает ей сказку. Благодаря занятиям в реабилитационных центрах, Варя научилась сидеть, ходить. Девочка произносит лишь звуки, но научилась общаться жестами, взглядом, понимает обращенную к ней речь, самостоятельно ест, одевается.

Чтобы помочь Варе двигаться дальше, врачам нужно найти причину болезни. Для этого необходимо сделать сложное и дорогое генетическое исследование. От него зависит дальнейшая тактика лечения. Диагностика не входит в полис ОМС, и оплатить ее самостоятельно мама Вари не может.

Давайте подарим Варе и её маме самую главную надежду – надежду на точный диагноз и правильное лечение!