
1Лизе 10 лет, она настоящая художница и фантазерка. Её мир полон придуманных героев, удивительных поделок, которые она мастерит вместе с братом Борей. Но жизнь Лизы не похожа на жизнь других детей. Из-за редкого генетического заболевания, синдрома Луи-Бар, её мир очень хрупок. Любая простуда для Лизы может быть опасной, поэтому вместо школы и игр во дворе – домашние стены, врачи и постоянная забота мамы.
Синдром Луи-Бар – мультисистемное генетическое заболевание, которое поражает нервную и иммунную систему.
Первый тревожный звоночек прозвенел, когда Лизе был всего год: она ходила на цыпочках и с трудом держала равновесие. Только благодаря генетическому исследованию удалось установить точный диагноз. А в 8 лет основное заболевание осложнилось еще и онкологией. Лиза заболела лейкозом.
Я всегда поражалась смелости моей девочки, – делится мама Лизы, Галина. – Она стойко переносила все процедуры. Часто мне самой было страшно, а я смотрела на Лизу и думала: если она держится, то и я смогу
Из-за сниженного иммунитета Лиза никогда не ходила в детский сад, школу и сейчас на домашнем обучении. Любая инфекция для девочки представляет угрозу для жизни. Но с ней всегда рядом брат Боря, он самый лучший друг.
Чтобы оставаться в ремиссии и быть в безопасности, Лизе жизненно необходимы регулярные капельницы с иммуноглобулином. Это лекарство укрепляет ее иммунитет, становясь щитом от инфекций. Мама добилась, чтобы дорогой препарат предоставляли бесплатно. Но доза препарата внушительная – 48 мл, и для её введения обычные шприцы не подходят. Нужны специальные одноразовые устройства. Без них лечение невозможно, а их бесплатно не выдают.
Давайте вместе поможем Лизе и её семье! Ваша помощь изменит жизнь девочки к лучшему.
1